Mi köze a Századosnak a texasi falábú kecskéhez?
Nem, nem az, hogy mind a kettőnek van szakálla. Az összekötő kapocs én vagyok, azaz Uszer' Százados rajzolója.
Egy facebookos betegfórumon - a myotonia nevű izombetegséggel élők közösségében - először egy, a miénkkel azonos diagnózisú kutya bukkant fel, videón. Az angol BBC egyenesen cukinak titulálta szegény Peter-t, a springer spánielt, aki a lehető legváratlanabb helyzetekben képes volt kigúvadni és hanyatt vágódni. Ezt leginkább akkor tette, amikor lelkesen nekiindult valaminek, például kacsákat látott a parkban...
Itt van szegény jószágról a videó:
Hát, minden, csak nem cuki és egyáltalán nem vicces... A kutyának lételeme a játék, a mozgás, milyen lehet már, hogy lépten-nyomon pofáraesik... Persze ezt ő nem így éli meg, mivel - szerencsére - ösztönlény. Mi, kétlábú érintettek persze fel voltunk háborodva...
A myotonia congenita leggyakoribb állati páciensei azonban nem a kutyák és macskák (utóbbiaknál is létezik), hanem a kecskék. Egy bizonyos kecskefajta, a tennesse-i ájulós kecske, azaz texasi falábú, magyar nevén merevkecske legsajátabb jellemzője, hogy hirtelen, váratlan mozdulatra, a négy lába kimered, mint a kisszék, s az állatka felborul.
Ricky és Lucy a youtube legismertebb ájulós kecskéi. Rickyt itt épp egy megbillenő hinta hoz kellemetlen helyzetbe. Mi, kétlábú betegek ugyanígy reagálunk pl, ha állunk a buszon s az hirtelen fékez vagy kanyarodik, vagy ha nem nézünk a lábunk elé az utcán, s váratlanul egy útpadka kerül elénk.
https://www.youtube.com/watch?v=nEJNmGHz4Gg
A kiskecske nem véletlenül mekeg keservesen, a merevség nemcsak ijesztő, de fájdalmas is, mivel ilyenkor az izmok valóban olyan merevvé, keménnyé válnak, mint a kő. Nem véletlen kapta szegény Péter kutya a Petrified Pete - azaz Kővédermedt Peti gúnynevet. Aki adta neki, annak kívánom, csak pár napra lépjen a cipőnkbe.
Ugyanis még szakorvosoknak, gyógytornászoknak is nehéz elképzelni, hogyan telnek egy myotonia congenitás kétlábú mindennapjai. A betegséget/állapotot külföldön elég komolyan veszik, míg nekem itthon háromévente kell bizonygatnom egy bizottság előtt, hogy nem szimulálok. A hatalmas izmok a látszattal ellentétben nem erősek, így a myotoniás gyerekeket nem csak az esetlen mozgás, csetlés-botlás teszi nevetségessé már óvodás és kisiskolás korban is, hanem az, hogy normál vagy azt meghaladó fizikai teljesítményt várnak tőle (jaj' a tesióra...). Sokunknál azonban csak később, fiatal felnőttként, felnőttként derül fény az izombetegségre.
Miután rólam kiderült, myotoniám van, az egyik kezelőorvosom osztályán helyezkedtem el gyógytornászként. A dolog úgy kezdődött. hogy a diagnózist felállító szakorvos után ő is azt mondta, ezzel minden különösebb gond nélkül el lehet élni. De az orvos nem gyógytornász, így el sem képzelhette volna, milyen bénult végtagokat emelgetni, imbolygó, rossz egyensúlyú sérülteket járni tanítani, kómás beteget emelni, forgatni. Az öreg orvos jót akart, amikor arra a kérdésre - jó, de ki fog engem ilyen állapotban alkalmazni, azt felelte - majd én. Azzal nem számolt hogy az osztály dolgozói közül nem sokak segítségre számíthatok - emberségből csak kevesen kaphattak volna jelest (bár őket csillagos ötös illetné). Akkor is egyedül dolgoztam egy nálam termetesebb beteggel, amikor, a karomban jelentkező merevséget kihasználva ültettem ki egy székbe. Ahogy a súly lekerült a karomról, s a néni már nem támaszkodott rám, hatalmasat vágódtam, pont, ahogyan a falábú kecskék. Az esés a derekam és a hivatalos gyógytornászi pályafutásom végét jelentette. Végérvényesen átkerültem a másik oldalra. Ma már úgy fogom fel, ez a Karmám.
A Főiskolán a legjobbak közé tartoztam, bár az első másfél év maga volt a pokol. A német szakmai gyakorlat azonban megkeményített, erőt és önbizalmat adott. Szép karriert jósolhattam volna magamnak, harmadévesen már nem kevés munkatapasztalat állt mögöttem, hiszen önként és dalolva elmentem kisegítő gyógytornásznak, idős kollégák mellé, rehabilitációs területre. Aztán egyszer csak beteg lettem, s a 'maradványtünetek' eredőjeként lett a diagnózisom az amúgy genetikus eredetű izombetegség, a myotonia congenita. Mivel az első tünetek jelentkezésekor Lyme-kór irányában pozitív véreredményei születtek, s a tünetek ennek is, annak is megfeleltek, az lett a konklúzió, hogy egy Lyme-fertőzés hozta felszínre az izombetegséget, ha nem fertőződök meg, lehet,sohasem derül rá fény.
Ha pozitívan gondolkodom, azt mondhatom, adott az élet huszon'-egynéhány évet, két végén égetett gyertyával. Ha negatívan, azt, mindenemet elvesztettem'. Néha így látom, néha úgy... Tény, hogy 'hivatalos' gyógytornászként már régen eltemettek, a diplomámat belepte a por, s mivel a rokkantsági ellátást élvezők nem túl vastag pénztárcájú táborát növelem, nem is tudom leporolni. A hivatalos létezéshez szükséges működési engedélyt, kamarai tagságot és kreditpontokat ugyanis nem adják ingyen, s a kimaradt éveket már lehetetlen lenne bepótolni. Amíg külföldön nem akadnak fenn azon, hogy egy altatóorvosnak nincs lába (itthon már az egyetemet sem járhatná ki, ha nincs hozzá családi háttér), itthon egy ilyen betegséggel, mint az enyém, lehetetlen elhelyezkedni a szakmában. Ezt csak azért mondom el, mert gyakran megkérdezik, miért nem megyek vissza dolgozni. Hát, ha annak idején nem a fennmaradásomért és az igazamért kellett volna harcolnom, s találtam volna egy jó kis kardiológiát vagy tüdőosztályt (vagy bármit,ahol nem emelem, húzom-vonom a betegeimet), talán most is emelt fővel dolgoznék. De nem így volt.
Karma...
Ezt is csak azért mondom el, mert gyakran megkérdezik, miért az a fejlövésem, hogy rászorulókat, hozzám hasonló vagy rosszabb szociális helyzetben élőket 'lovagoltassak'... Hát igen, amíg az ember nem lép bele a másik cipőjébe, könnyen osztja az észt. Én sem tudtam azelőtt, milyen havonta pár tízezer 'legális' forintból létezni. Milyen az, amikor meg kell gondolni, elindulsz-e valahová vasúton vagy távolsági busszal, mert ha nincs kilencvenesed', annyit fizetsz mint egy 'normális' ember. Amikor fejvakarás tárgya a legtöbb, rendszeres havi kiadás. Amikor szívesen fogadsz el használt ruhát és tartós élelmiszert :-) Vagy amikor egymás után engeded el Pesten a buszokat mert nincs rajta ülőhely és tudod, hogy állva pofára esnél...
Hosszú lenne sorolni. Egy kollégámnak se' kívánom, hogy a sors szeszélye folytán átkerüljenek arra az oldalra, ahol azok élnek-állnak, akikkel dolgoznak. Tanulságos lecke, és kurvakemény' - ám empátiára és emberségre tanít. S igazán hitelessé tesz.
Hát, ezért dolgoztam én nagyon sokáig és sokakkal 'ingyen', azaz nem kértem pénzt vagy jóval kevesebbet kértem azokért a foglalkozásokért, amiket más kollégáim az én szememben aranyárban mérnek. Az én szememben - mondom - mert én, s tudom, ez elég nagy hiba, az én mércémmel mérek sok mindent. S ami után én sóvárgok, amiről úgy tartom, én nem engedhetem meg magamnak, azt gondolom, olyasvalaki, akinek még nehezebb, mint nekem, mégúgyse' engedheti meg. Meg úgy is tartom, a bőségből adni sokkal könnyebb, mint a kevésbé, ám nagy kegye a sorsnak, ha a kevésből is tudunk adni.
Azt jelenti, mégsem kevés a kevés...
Egy ideje már nem dolgozom 'ingyen'... Majd máskor elmesélem, miért.
Szóval, amióta láttam a videókat a falábú kecskéről, nem nagyon magyarázgatom a diagnózisomat. Amikor megkérdezik, mit nem vagyok 'rendes' gyógytornász, vagy miért nincs autóm, vagy miért nem vállalok masszírozást pedig olyan jó kezem van, vagy miét nem vagyok belovagló, miért rémálom számomra az ingázás, miért nem tudok futni és miért nem férne egy napba maximum két-három lovasóra...
Nos, akkor én meg megkérdezem, ismerik-e a tennesse-i ájulós kecskét, s ha igen, a továbbiakban csak azt kell mondanom, 'na, én az vagyok emberbe'.
'Éppencsak-hogy-van' fogyatékosság, de ahhoz elég, hogy egy csomó területen ellehetetlenítsen, s másutt pedig szárnyakkal és ötletekkel kárpótoljon.
Hülye karma, annyi szent.
De a feladatot, amit adott, most már élvezem :-)
